Pain Euro-Mediterranean Coalition (PEMeC) Aliança Euro-Mediterrânica da Dor

A primeira incubadora cívica de melhores práticas contra a dor em toda a Europa

Enquadramento: O que é a Dor Crónica e as suas implicações
A dor crónica é uma condição grave de saúde que afeta negativamente a qualidade de vida dos doentes, tanto a nível físico como a nível psicológico. Geralmente, a dor começa como um sintoma ou como um efeito colateral de outros problemas de saúde, mas após um determinado período de tempo, ela torna-se uma doença crónica por si só. No entanto, ainda é grande a luta para que a dor crónica seja reconhecida e tratada como uma doença e não como um sintoma porque não pode ser facilmente medida ou diagnosticada.


Esta situação leva à desorganização nos tratamentos médicos para os doentes que, devido à sua condição crónica, dependem de tratamentos e cuidados eficientes e assistência médica contínua. Além disso, os médicos geralmente não são suficientemente treinados, ou apenas subestimam o problema.
Na Europa, atores como as associações de doentes e outras organizações já estão comprometidos em lutar contra a dor relacionada com cancro e a dor não relacionada com cancro. Além disso, as instituições europeias e os decisores políticos compreenderam o problema. É evidente que a dor crónica exige um melhor apoio jurídico e político a nível nacional e europeu.
Apesar de todas essas melhorias, muitos doentes que sofrem de dor crónica não têm direito à assistência que precisam. O que é afirmado em teoria é muitas vezes negado na prática. Melhorias e ações concretas contra a dor desnecessária são certamente um imperativo em todos os lugares.

O desafio da Dor Crónica: da agenda europeia à cultura europeia
A dor crónica foi parte da lista de prioridades da UE durante a Presidência italiana, durante o segundo semestre de 2014.
Por conseguinte, e pela primeira vez, a questão da dor foi levada ao conhecimento de todos os Ministros da Saúde da UE. Para todos aqueles que trabalharam para este importante resultado foi certamente gratificante, mas há desafios significativos: reduzir o impacto da dor crónica na Europa, assegurando que o direito de evitar dor e sofrimento desnecessários (11º Direito na Carta dos Direitos do Doente da UE) está garantido em todos os lugares e para todos.
No momento atual, infelizmente, a situação não está tão bem como a pesquisa realizada em 18 países pela Rede de Cidadania Ativa (Active Citizenship Network) e Aliança Europeia contra a Dor (Pain Alliance Europe) demonstrou, com graves repercussões não apenas do ponto de vista social mas também do económico. Portanto, é hora de unir forças e trabalhar em equipa.
De 23 a 24 de Maio de 2016, durante a reunião do simpósio SIP (Societal Impact of Pain) - Impacto Social da Dor, em Bruxelas, no âmbito da problemática da dor, foram tomadas medidas importantes sobre o impacto da dor crónica sobre a vida dos indivíduos. Um conjunto de oito políticas fundamentais e recomendações resultaram dessa colaboração entre associações de doentes com dor crónica, profissionais, investigadores, cientistas e outros atores envolvidos no tratamento da dor. São as principais recomendações dirigidas às instituições da União Europeia e aos governos nacionais:

  1. Aplicar o artigo 8.5 da Diretiva relativa aos cuidados de saúde transfronteiriços
  2. Estabelecer uma plataforma da UE sobre o impacto social da dor
  3. Integrar a dor crónica nas políticas da UE em matéria de doenças crónicas
  4. Assegurar que os cuidados com a dor fazem parte das políticas e estratégias
  5. Iniciar políticas que abordem o impacto da dor sobre o emprego
  6. Implementar ajustes no local de trabalho para pessoas com dor crónica
  7. Aumentar o investimento na investigação da dor
  8. Dar prioridade à dor na educação para os profissionais de saúde, doentes e público em geral.

Estas oito recomendações políticas constituíram um ponto de partida importante para o desenvolvimento de melhor política europeia de gestão da dor crónica, e apreciamos a decisão de acrescentar dor à sua agenda feita pela Iniciativa de Medicamentos Inovadores (Innovative Medicines Initiative - IMI), em Dezembro de 2016.
No entanto, ainda é necessário tomar medidas concretas contra a dor desnecessária. Estas oito políticas não podem funcionar apenas como recomendações, elas precisam ser reforçados e implementados concretamente entre os estados.
Estamos cientes de que a União Europeia trabalha a diferentes níveis e precisamos identificar prioridades e recomendações ou obter o compromisso das instituições, mas também temos de promover atividades concretas, envolvendo todas as partes interessadas em desempenhar um papel ativo.
Por este motivo, o nosso compromisso é o de transferir o que conseguimos da agenda europeia para a cultura europeia: ou seja, sensibilizar, combater o estigma, melhorar a qualidade de vida das pessoas com dor aguda e crónica grave, reduzir o impacto socioeconómico da dor crónica na Europa, assegurando que o direito a evitar sofrimento desnecessário é garantido em todos os lugares e para todos.
Com o mesmo objetivo, e - em geral - contribuir para tornar o invisível visível na dor crónica, Sine Dolore e a Rede de Cidadania Ativa (Active Citizenship Network) promoveram a "Aliança Euro-Mediterrânica da Dor" (Pain Euro-Mediterranean Coalition). Esta ideia foi lançada no passado Junho de 2016 durante o evento realizado no Parlamento da UE "Terapia da dor e o grau de dor dos doentes na era da saúde transfronteiriça ", e recebeu o apoio do Grupo de Intervenção dos Eurodeputados "Direitos dos Doentes Europeus e Cuidados de Saúde Transfronteiriços" (European Patient´s Rights and Crossborder Healthcare)

Impacto geográfico: incidência na zona Mediterrânica da UE
Alguns países da zona mediterrânica já estão comprometidos e envolvidos na luta contra o sofrimento e dor desnecessários.
Os seguintes factos, em particular, testemunham que a área do Mediterrâneo é o lugar que tem promovido importante mudança na dor crónica:

  • Durante a reunião informal dos ministros europeus da saúde, realizada de 22 a 23 de Setembro de 2014 em Milão, os ministros de 28 Estados-Membros da UE chegaram a uma posição comum sobre a necessidade de construir uma rede europeia que assegure a formação de profissionais de saúde e troca de informações sobre a eficácia das terapias para o grupo mais fraco da população.
  • Em França e em Itália, por exemplo, os cidadãos têm acesso e direitos específicos relacionados com a dor, com base numa legislação nacional vigente, anterior à Diretiva sobre os cuidados de saúde transfronteiriços (2011/24 /UE) no que se refere a dor (Artigo 8.5).
  • Outros países da UE mediterrânicos, ou seja Itália - mais uma vez - em 2014 e Malta em 2017, decidiram trabalhar para colocar na agenda política da UE o tema da dor durante o semestre de Presidência do Conselho da União Europeia.
  • Portugal com um Programa Nacional de Controlo da Dor no Sistema de Saúde Público desde 2001, atualizado em 2008, e um Dia Nacional desde 1999, incluiu na agenda da política nacional o tópico da dor.
  • Um Fórum Mediterrâneo Multidisciplinar de Dor (Mediterranean Multidisciplinary Pain Forum) foi organizado há 12 anos em Espanha e é liderado por profissionais e organizações de doentes para unir esforços sobre esta temática.
  • O «Parque Mundial sem Dor» (Sine Dolore Word Park), realizado em Minorca, é o primeiro e único evento mundial pronto a envolver toda a sociedade sobre a questão na dor.

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Para explorar esse impacto geográfico na gestão da dor crónica, a ideia por trás dessa aliança é juntar esforços entre os países da área do Mediterrâneo.


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Objetivos
Em resposta ao slogan da reunião SIP 2016,"Tempo para a Ação" (Time for Action), existe a disposição da Active Citizenship Network e Sine Dolore de colaborar para o desenvolvimento de esforços concretos contra a dor desnecessária. Esta Aliança pretende ser:

  • Uma plataforma aberta, de múltiplos intervenientes, dirigida principalmente aos atores que tratam do alívio da dor a nível local e nacional em toda a Europa, e não uma organização aglutinadora em chapéu da UE;
  • A peça que faltava e necessária para integrar a investigação científica sobre a dor com a abordagem "informação cívica" sobre o tópico;
  • O espaço aberto de operadores de boas práticas de dor, encorajando o intercâmbio de experiências entre profissionais de saúde, prestadores de cuidados de saúde, instituições, associações cívicas e Grupos de Defesa do Doente (Patient Advocacy GroupsPAGs);
  • Uma ponte sobre a dor, construída na área do Mediterrâneo mas que pretende ultrapassar as fronteiras da UE e atingir países de fora da UE;
  • A fusão de experiências provenientes de defensores da dor e dos direitos dos doentes;
  • Facilitador de ações de promoção e políticas sobre dor crónica, a nível local, nacional e europeu.

Assim, a diversidade de membros dentro da Aliança fortalecerá a colaboração entre todos os operadores interessados.
Ao mesmo tempo, as diferentes perspectivas partilhadas enriquecerão as experiências, os conhecimentos, os dados e o Benchmarking sobre dor crónica a nível europeu e nacional.

O que a "Pain Euro-Mediterranean Coalition" não é
O que a "Pain Euro-Mediterranean Coalition" não é: não é nem uma nova associação nem uma organização aglutinadora em chapéu da UE.
Apoio institucional
O apoio institucional é prestado pelo Grupo de Intervenção dos Eurodeputados "Direitos dos Doentes Europeus e Cuidados de Saúde Transfronteiriços” (MEPs Interest Group « European Patient´s Rights and Crossborder Healthcare»).


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Suporte Científico
O apoio científico é prestado pela Rede Multidisciplinar Europeia em Dor, Investigação e Educação (European Multidisciplinary Network in Pain, Research and Education - Efhre International University).
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Representatividade (constituição em atividade)
A "Pain Euro-Mediterranean Coalition" está aberta a:

  • Grupos de suporte, associações cívicas e de doentes, ativas a nível local e nacional;
  • Representantes locais e nacionais de profissões que lidam com dor crónica, tais como:
  • Profissionais diretamente envolvidos, como especialistas, terapeutas da dor, etc.
  • Profissionais indiretamente envolvidos no controlo da dor, como enfermeiros, psicólogos, psicoterapeutas, fisioterapeutas, etc.
  • Órgãos públicos e privados, como instituições, empresas, fundações, etc., que lidam com o alívio da dor;
  • Universidades, centros de investigação, hospitais públicos e privados e centros de excelência;
  • Media especializados;
  • O capítulo nacional das organização aglutinadoras em chapéu da UE, tais como:
  • European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA)
  • Young Against Pain (YAP)
  • The European Pain Federation (EFIC)
  • European Federation of Nurses (EFN)
  • European Headache Federation
  • European Headache Alliance
  • Pain Alliance Europe
  • European Confederation of care Home Organizations (ECHO)
  • European Union of Private Hospitals (UEHP)
  • Health Oriented Preventive Education (HOPE)
  • Etc.

Os primeiros atores entusiasmados que decidiram aderir à Aliança (mas os pedidos de adesão ainda estão abertos) são:


Spain

Acción Psoriasi

Spain

Federación Española de Diabetes (FEDE)

Spain

Foro Español de Pacientes (FEP)

Spain

Asociación Española de Trasplantados (AET)

Spain

Alianza General de Pacientes (AGP)

Spain

Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC)

Spain

Sociedad Balear del Dolor

Spain

Plataforma de Organizaciones de Pacientes

France

Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD)

Croatia

Croatian Association for the Promotion of Patients' Rights

Kosovo

Professional Health Association

Kosovo

Patients’ Rights Association in Kosova

Albania

Together for Life

Switzerland

Associazione Cefalea Ticino

Malta

Malta Health Network

Malta

National Patients' Organisation

Portugal

Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores (ADDCA) Chronic Pain Patients Association of Azores

Portugal

Associação Atlântica de Apoio aos Doentes Machado-Joseph (AAADMJ) Atlantic Association for the Support to the Machado-Joseph Patients

Portugal

Força 3P – Associação de Pessoas com Dor
Force 3P – People with Pain

Italy

Associazione Nazionale Strutture per la terza età (ANASTE)

Bulgaria

Patient´s Organizations With you

Bulgaria

Institute Innovations

Bulgaria

Association of Reproductive Health, Pregnancy and Childcare “Smile”

Bulgaria

Association of Patients with Cardiovascular Diseases

Bulgaria

Alliance of Transplanted and Operated ATO “Future for All”

Plano de Ação 2017-2018

  1. Elaborar um Manifesto e uma chamada de interesse: contactar indivíduos, associações potenciais e intervenientes estratégicos ​​(atividade em curso)
  2. Lançamento oficial em Maio de 2017 em Espanha durante o XII Fórum Mediterrânico Multidisciplinar de Dor
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  3. A partir de 2018 organização de uma Assembleia Geral anual no âmbito do "Sine Dolore World Park".
  4. "Eurobarómetro sobre a Dor" (Eurobarometer on Pain): relatórios periódicos da atenção sobre a dor em toda a região euro-mediterrânica.
  5. Realizar benchmarks em hospitais públicos e privados no que diz respeito ao direito de evitar sofrimento e dor desnecessários.
  6. Promoção da investigação sobre a "dor transfronteiriça" (cross-border pain) nas zonas fronteiriças.
  7. Iniciativas de sensibilização, para reduzir a indiferença dos sistemas nacionais de saúde em relação às condições de dor.
  8. Manter a dor no topo da agenda política das instituições da UE, organizando eventos periódicos no Parlamento Europeu com o apoio do Grupo de Intervenção dos Eurodeputados "Direitos dos Doentes Europeus e Cuidados de Saúde Transfronteiriços"
  9. Visitas de estudo para melhorar a partilha de conhecimentos e melhores práticas de centros de excelência.
  10. Promoção de parcerias com os meios de comunicação social.

Acerca dos Promotores
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«Sine Pain Association» é uma organização sem fins lucrativos, cujo principal objetivo é informar e aconselhar doentes que sofrem de dor crónica. «Sine Dolore» encoraja e promove a investigação sobre síndromes de dor e ajuda a melhorar o tratamento de doentes com dor aguda e crónica, reunindo cientistas básicos, médicos e outros profissionais de saúde de diferentes disciplinas e áreas de interesse comum na investigação da dor e do tratamento.
Para mais informações: http://sinedolore.org/
Contactos:
Asociación Sine Dolore
C/ Dr. Camps n.32,
07703 Mahón, Illes Baleares (Spain)
Contact person:
Gemma Fernández, Presidenta Asociación Sine Dolore
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A «Active Citizenship Network» (ACN) é uma das redes europeias mais difundidas e flexíveis, composta por mais de 100 organizações cívicas, de doentes e de utilizadores. Fundada em 2001, é coordenada pela Cittadinanzattiva, organização sem fins lucrativos italiana fundada em 1978, independente de qualquer filiação política, sindicatos, empresas privadas e instituições públicas. Os principais objetivos da ACN são a promoção do ativismo cívico e participação na arena política, bem como a proteção dos direitos dos cidadãos, que são a força e a exclusividade da ACN.
Para mais informações: http://www.activecitizenship.net/
Para saber mais o envolvimento da Cittadinanzattiva na luta contra a dor inútil, a nível nacional e da UE: http://activecitizenship.net/patients-rights/projects/83-the-engagement-of-cittadinanzattiva-in-the-fight- Contra-inútil-dor.html
Contactos:
Headquarters:
Cittadinanzattiva Onlus/Active Citizenship Network
via Cereate, 6 00183 Roma
Tel: (+39) 06.36.71.81
Fax: (+39) 06.36.71.83.33
Representative office to the EU:
Rue Philippe Le Bon, 46 1000 Brussels - Belgium
Tel. (+39) 3408465097
Contact person:
Mariano Votta, Director Active Citizenship Network
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